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Negreira atrajo más de 115.000 firmas por las enfermedades raras tras un mes

La niña Julia inspiró la campaña en enero para cambiar la norma y ampliar las ayudas

M. M. NEGREIRA  | 15.02.2018 
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Posiblemente nunca una vecina de Negreira haya propiciado una recogida de firmas de tal calado como la que la niña Julia ha inspirado desde enero en Change.org y que ayer rozaba las 117.000 rúbricas. El objetivo es modificar el Real Decreto 1148/2011 que concede ayudas a los padres que tengan que reducir su jornada laboral, pero únicamente sobre 109 dolencias graves que, como en el caso de la pequeña, no incluye muchas enfermedades raras.

De la injusticia de esta norma daba fe el padre de la pequeña Julia el pasado 2 de febrero, en un acto en el que, ante más de un centenar de vecinos, recordaba que esta era una ley "inxusta, e vós estades aquí facendo unha lei xusta". En concreto, su hija, de seis años, no es capaz de saltar, ni agacharse, ni subir escalones sin ayuda. Tampoco habla y su motricidad fina es tan pobre que no puede ni manejar los cubiertos. Tiene un 35% de discapacidad reconocida y recientemente le han diagnosticado una alteración del gen GRIN1, una enfermedad rara que no tiene nombre y de la que apenas se han documentado pocos casos desde 2016. Pues bien; como la suya no es una dolencia incluida en el decreto citado, le han denegado tres veces la ayuda.

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